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主な活動

あけぼのハウス─これまでの報告

第59回あけぼのハウス東京《2015年1月25日(日)》

1月25日(日)大橋会館にて今年初めてのあけぼのハウスに参加しました。

この日は、たまたま、今夏開催する第23回日本乳癌学会のコーナーで患者会の活動を短く紹介するため、ビデオ片手に昭和大学乳腺外科の沢田晃暢先生がお見えになっていたことから素敵なハプニングがありました。参加者に乳がんの遺伝子検査をするかどうか迷っていた会員さんがいて、ワット会長が ”渡りに船” とばかり沢田先生に一言お願いしたところ、いつの間にか沢田講師の「遺伝性乳がんの勉強会」になっていたのです。

先生のお話:遺伝性が疑われる患者さんには遺伝子検査を勧め、今後の新しい乳がん治療のために検査のデータを集めているところです。欧米と同じく日本でも患者さんの5~10%が家族性遺伝子による乳がんですが、遺伝子検査で「BRCA-1&2」に変異が見つかった方は70~80%の乳がんリスク、そして50%の卵巣がんのリスクがあります。変異が見つかれば、若い内から乳がんの検査を受けるように勧めています。そして若い方はマンモグラフィよりもMRIの方が検査で乳がんが見つけやすい。遺伝子検査はFALCO(ファルコ バイオシステムズ)で受けることが出来ます。ただ費用が30万円前後と高額で、気軽に受けられないのがネックになっています。

参加者の中には娘さんがいる方も多く、家族性遺伝と最新の遺伝子検査のお話はとても参考になりました。ビデオ撮影にいらしたにもかかわらず、快くお話をして下さった沢田先生、本当にありがとうございました!

レクチャーのあとは私達の生活、食事などで特に心掛けていることや自分に合った病院選び(これから手術の人がいた)など、ワットさん島崎さんを交えて話し合い、お互いに励まし合って散会しました。20名近い参加者には関東圏以外に静岡、長野から駆けつけた熱心な会員さんもいて、とても有意義なハウスになりました。

報告:東京会員:前田典子

 

第58回あけぼのハウス東京《2014年11月30日(日)》

今日は2014年最後の本部主催 <あけぼのハウス>、全国にお知らせはしたのですが、やはり参加者は東京、神奈川、千葉、埼玉限られて、他の県のみなさんには申し訳ないと思った次第です。今日は最初めいめいが立って、どんな問題、何を知りたいのかを話してもらって、それに合わせてグループ分けして、思う存分話すという設定。グループは5つ、①再発治療中5人 ②再建希望1人 ③トリプルネガティブ5人 ④胸に赤い発疹が出来ていて非常に痛い―しかし、主治医は取り合ってくれない5人 ⑤精神的不安からなかなか立ち直れない→多数。1時半に始まって、4時までみっちり話してもまだ足りない雰囲気でした。共通項を絞ったのがよかった。

再発グループからは「再発すると、治療はエンドレスだから・・・」と声が聞こえ、何とも辛い気持ち。トリプルネガティブの人たちはみな初対面なのに、共通の悩みで話しが尽きない、赤い発疹は写真を見せてくれましたが、思わず目を背けたくなる、しかも痛みを抱えているなんて、これも辛すぎる。辛いはずなのに、誰もが明るく、ニコニコ笑って、がん患者っぽい人は一人もおらず、お見事! 世の中の人に見てもらいたかった。

来年の<あけぼのハウス>はカリキュラムをきちんと組んで、乳がんを基礎から勉強し直してはどうか、そうして、主治医と上手に会話が出来る賢い患者になる。あけぼの会の最大の目的は賢い患者を育てることだ、の思いを新たにした一日でした。

報告:会長・ワット隆子