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主な活動

あけぼのハウス─これまでの報告

第68回あけぼのハウス東京《2016年4月24日(日)》

「日本の乳がん・現状と展開」

―若年乳がん患者のサバイバーシッププログラムについてー
そして、最近特に思いがある「再発治療」についても

講師:大野真司先生(がん研有明病院・院長補佐・乳腺センター長、元九州がんセンター臨床研究センター長)

  • 北九州で生まれ福岡で育ったという話から始まりました。最近の温存手術症例数は、2010年をピークに減ってきて、全摘→再建に変わってきている、先進国は50歳以上が多いが、日本では、39歳以下が全体の8%になっている、とのお話でした。
  • 患者のための乳がん治療に触れ、「患者の声」として、卵子凍結の患者さんが「卵が待っているから、治療をがんばれる」と言われたそうで、これは若く乳がんになった方の、切実な思いと、印象的でした。
  • 先生が福岡で10年前にスタートさせた「未来プロジェクト」のビッグテーマが「10年先のチーム医療を拓く」。医の原点を掲げ、医師のゴールと患者のゴールが違うことから、体験者の声を重視するために、福岡のあけぼの会会員がグループ別テーブルに同席して、意見を述べていることも話されました。
  • 乳がんが発症しない・乳がんが再発しない・乳がんが再発しても治る、を目指しての今と未来、未来をどうするかの希望のあるお話でした。
  • お話の中で患者の声をいくつか紹介されました。患者との距離の近さ感じ、先生の患者さんは身も心も救われた気持ちになるだろうな、と、温かい気持ちになりました。いくつもの質問に、真剣にきちんと答えてくださり、終わってからも、列を成した人たちの個人の質問に答えてくださっていました。
  • 大野先生のお人柄で、ほかほかとした余韻が心地よい一日になりました。

(あけぼのハウス・レギュラースタッフ 宇田川光子)

 

あけぼのハウス群馬《2016年3月27日(日)》

3月27日(日)10時〜12時 高崎総合福祉センター3Fにて

参加者の自己紹介、近況報告から始まりました。化学療法の副作用による手足の痛みやしびれ、ジェネリック使用の体験談、ホルモン補助療法5年後の継続をどうするかなどについて、櫻井道恵さん(賛助会員・群馬県立がんセンターがん専門看護師)のアドバイスをいただきながら語り合いました。

体のあちこちの痛みの不安について「再発の痛みはピンポイントで来るように思います」と体験者から。会員の井上さんからは「みなさん、再発や転移を心配されていると思いますが、もしそうなってもいろんな治療が今はあります。

がんに振り回されずに毎日を楽しく過ごしましょう」と心強いエールがありました。

また同じく会員の近藤さんは「患者さんのための乳がん診療ガイドライン」(日本乳癌学会発行)で勉強をしていると、みなさんに本を紹介しました。今回の〈ハウス〉は上毛新聞に掲載され、一般の人の参加もあり、1名の入会もありました。

(あけぼの群馬・代表 本田攝子)

 

あけぼのハウス福岡《2016年2月14日(日)》

2月14日(日)12時より、黒木クリニック横の「養生カフェ ことほぎ※」にて、再発治療中の方の集まり「さくらんぼ会」が黒木祥司先生(黒木クリニック院長)をお迎えして開催されました。

参加者は16名。ランチのメニューは「ことほぎごはん」。おいしくて体にやさしい無農薬野菜などを頂きながら和やかに会はすすみ、笑いあり涙ありで、あっという間に時が過ぎて行きました。山あり谷あり、それぞれの人生を歩いてきた、さくらんぼ会のみなさんはやさしく強く非常に勉強熱心です。各人より近況報告や黒木先生への質問が挙げられました。先生が丁寧にわかりやすく回答してくださり、とても勉強になり有意義な時間となりました。正しい知識、情報を得るという事は、安心につながります。

今回、学んだこと。①患者もしっかり学ぶこと、②再発治療はその人にあった方法で、さじ加減が重要だということ、③何よりも、くよくよしないで今日を楽しく生きること、でした。再発がわかって落ち込んで初めて参加した方も、会の終わりには元気になって、再会を誓い合いました。

(あけぼの福岡 足立理恵子)

再発は厳しい現実ですが、気持ちで負けてしまっては駄目なので、元気を出してもらえたらと思います。(黒木祥司 先生)

「ことほぎ」(漢字で言祝い・寿ぎと書く)とは「声に出してお祝いする」という意味。つらいことがあったときも、嬉しいことがあったときも、 おいしいものを食べて「今日この瞬間に生きていること」 を幸せに感じていただけるような場所になれれば幸いです。(シェフ 黒木美紗さん)

 

あけぼのハウス三重《2015年9月20日(日)》

2015年9月20日(日)津市のみえ県民交流センターにて体験発表を行いました。 案内のチラシを県内の病院や新聞社にお願いしたことで参加人数22名(会員14名、会員外8名)集まり、初参加された方の中には、奥さんの体を気遣って一緒に参加しましたと仲のいいご夫婦が見えました。

発表内容は、術後3年以内から20年以上経った会員4名が事前に決めておいたタイトルに沿って、各自の乳がんのタイプ、治療法やその後の経過、そして病気との思いなど発表時間一人5分をオーバーしながら赤裸々に語りました。

発表者のお話しから

同時再建をして温泉や海外旅行と楽しみが持てた。
子供の将来の為にも長生きしたい。命の大切さを強く感じる。 あけぼの会から情報を得、すべてに感謝。
何年経っても不安は消えない。
この体験談が乳がんと共に生きるための知恵やヒントとなり次の医療へのステップになればと思います。

参加者からの感想

  • 貴重な体験が聞けて良かったです。精神的に楽になりました。
  • 体験談がお聞きできるということで、参加させていただきました。今は、ネットばかりの情報ですが、生の声が聞けてよかったです。
  • 皆さんの経験豊かな、そして切実なお話を聞かせていただいて改めて前向きに生きていかなくてはと思います。
  • お話は、大変参考になりました。力強いお言葉もいろいろあり、思い出しては、これからの自分の力とさせていただきます。

(三重支部長 加藤重子)

第59回あけぼのハウス東京《2015年1月25日(日)》

1月25日(日)大橋会館にて今年初めてのあけぼのハウスに参加しました。

この日は、たまたま、今夏開催する第23回日本乳癌学会のコーナーで患者会の活動を短く紹介するため、ビデオ片手に昭和大学乳腺外科の沢田晃暢先生がお見えになっていたことから素敵なハプニングがありました。参加者に乳がんの遺伝子検査をするかどうか迷っていた会員さんがいて、ワット会長が ”渡りに船” とばかり沢田先生に一言お願いしたところ、いつの間にか沢田講師の「遺伝性乳がんの勉強会」になっていたのです。

先生のお話:遺伝性が疑われる患者さんには遺伝子検査を勧め、今後の新しい乳がん治療のために検査のデータを集めているところです。欧米と同じく日本でも患者さんの5~10%が家族性遺伝子による乳がんですが、遺伝子検査で「BRCA-1&2」に変異が見つかった方は70~80%の乳がんリスク、そして50%の卵巣がんのリスクがあります。変異が見つかれば、若い内から乳がんの検査を受けるように勧めています。そして若い方はマンモグラフィよりもMRIの方が検査で乳がんが見つけやすい。遺伝子検査はFALCO(ファルコ バイオシステムズ)で受けることが出来ます。ただ費用が30万円前後と高額で、気軽に受けられないのがネックになっています。

参加者の中には娘さんがいる方も多く、家族性遺伝と最新の遺伝子検査のお話はとても参考になりました。ビデオ撮影にいらしたにもかかわらず、快くお話をして下さった沢田先生、本当にありがとうございました!

レクチャーのあとは私達の生活、食事などで特に心掛けていることや自分に合った病院選び(これから手術の人がいた)など、ワットさん島崎さんを交えて話し合い、お互いに励まし合って散会しました。20名近い参加者には関東圏以外に静岡、長野から駆けつけた熱心な会員さんもいて、とても有意義なハウスになりました。

報告:東京会員:前田典子

 

第58回あけぼのハウス東京《2014年11月30日(日)》

今日は2014年最後の本部主催 <あけぼのハウス>、全国にお知らせはしたのですが、やはり参加者は東京、神奈川、千葉、埼玉限られて、他の県のみなさんには申し訳ないと思った次第です。今日は最初めいめいが立って、どんな問題、何を知りたいのかを話してもらって、それに合わせてグループ分けして、思う存分話すという設定。グループは5つ、①再発治療中5人 ②再建希望1人 ③トリプルネガティブ5人 ④胸に赤い発疹が出来ていて非常に痛い―しかし、主治医は取り合ってくれない5人 ⑤精神的不安からなかなか立ち直れない→多数。1時半に始まって、4時までみっちり話してもまだ足りない雰囲気でした。共通項を絞ったのがよかった。

再発グループからは「再発すると、治療はエンドレスだから・・・」と声が聞こえ、何とも辛い気持ち。トリプルネガティブの人たちはみな初対面なのに、共通の悩みで話しが尽きない、赤い発疹は写真を見せてくれましたが、思わず目を背けたくなる、しかも痛みを抱えているなんて、これも辛すぎる。辛いはずなのに、誰もが明るく、ニコニコ笑って、がん患者っぽい人は一人もおらず、お見事! 世の中の人に見てもらいたかった。

来年の<あけぼのハウス>はカリキュラムをきちんと組んで、乳がんを基礎から勉強し直してはどうか、そうして、主治医と上手に会話が出来る賢い患者になる。あけぼの会の最大の目的は賢い患者を育てることだ、の思いを新たにした一日でした。

報告:会長・ワット隆子