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My Story

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術後10年検診で卒業!の予定だったのが・・・・・・ ②-2
北村綾子(あけぼの静岡)

2019年06月15日更新


新薬ベージニオ開始→3日目から副作用→1週間でギブアップ
 2019年1月から飲み薬がベージニオに変更。この薬はイブランスの仲間だけど、イブランスより白血球が減りにくいとのこと。2018年11月30日に認可されたばかりの薬です。ベージニオの副作用で強く出るのが下痢。「胃腸弱いです」と、先生に訴えていたのに、マックスの1錠150mgが出されました。朝夕服用。薬剤師さんのお話だと、一週間するとみんなお腹にきますということでしたが、私は3日目からきました。夜も眠られずトイレ通い、食欲もなくなり、怖くて水分もとれません。仕事から戻るとすぐに寝込むほどグッタリでした。QOL・クオリティ・オブ・ライフどころではない、日常生活ができません。本当に辛かったです。
 1週間でギブアップ。受診すると、「休薬のレベルです」と言われ、ベージニオ150mgから解放されました。そして、1週間後に受診すると、2段階下げた50mgに変更。これはお腹は大丈夫でした!白血球もなんとか最初はよかったのですが、また下がり始めたので、4月に休薬。とにかく薬が飲めないと治療にならないので、「北村さんの治療は大変だ」と言われましたが、そんなこと言われてものめないのですから仕方がありません。

何たってお金が大変→それも本当に効いているのかわからない薬のために  
 現在(2019年4月)の治療は、4週間ごとに、お腹とお尻の注射(ランマーク、フェソロデックス)に戻りました。さらに、2週間ごとに血液検査をして大丈夫なら、2週間分のベージニオが出ます。通うのも大変だし、副作用も大変。何たってお金が大変です。ベージニオは休薬のない薬で、これをずっと飲み続けるのはホントに大変なことです。しかも、これは治験なのです。 日本は認可されるまで時間がかかるため、先に認可し、服用している患者さんのデータが治験になるそうです。先生に「50mgで効くんですか?」とたずねると「それはわからない。世界基準は150mgだからね」と。
「えーっ?効くかどうかもわからないのに、こんなにお金のかかる治療をしているのーーー?」 そう思ってしまいます。
イブランス100mg、2週間分で10万円弱 
ベージニオ50mg、2週間分で3万円弱 (これでも3割負担の金額です)
もちろん限度額適用認定証を出しました。なので、1カ月間の医療費の上限はあります。でもそれが、病院で限度額、薬局で限度額、入院したら限度額、3カ所に支払うことになります。申請して3カ月後に、2カ所分が返金されます。このように高額な場合は、病院で薬も出してくれたら薬局へ行く手間が助かるのですが・・・。医薬分業は、患者のためとは言えないですね。がん治療、続けるのは本当に大変です。
現状(6/2)は4週に一度ランマーク注射とフェソロデックス注射、2週間ごとに白血球が大丈夫なら50 mgのベージニオが2週間分出ます。朝夕1錠内服、2週間のんで2週間休み。毎日デノタスチュア配合錠・2錠内服です。RANKL阻害剤(デノスマブ(遺伝子組換え)等)投与に伴う低カルシウム血症の治療及び予防。通常、1日1回2錠を経口投与する。なお、患者の状態又は臨床検査値に応じて適宜増減する。(㈱第一三共製薬のHPより)