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My Story

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「病むことの心理」③-2

2020年10月31日更新

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長い長い治療の始まり
 治療方法は3種類、分子標的薬治療、抗がん剤治療、ホルモン治療の中から、仕事を続けたいので分子標的薬治療を選択しました。アフィニトールという薬でした。副作用は脱毛、体のだるさ、皮膚炎、口内炎で食事の量も減って来るだろうと言われました。その通りに、20キロも痩せてしまいました。
骨転移の進行をおさえるため、ランマークという注射も 4 週に1回始めました。とても高い注射で46,880円もします。現在は8週間に1回注射をしています。分子標的薬は、アフィニトールを 2 年半、イブランスを1年、昨年4月末から一昨年11月に許可になった新薬のベージニオの服用を始めました。
薬の副作用として、アフィニトールは口内炎と皮膚炎があり、血糖値も上がったので、糖尿病治療のインスリン注射もしました。アフィニトールを中止したら1ヶ月で全ての副作用がなくなりました。先生方もとてもびっくりされていました。
イブランスの副作用はほとんどなく快適な生活していましたが、白血球が#1600とすぐに下がり、たびたび薬を休むことが多く、薬の量も125→100→75まで減らしました。去年に入って腫瘍マーカーが上がり始め、薬の休みと量の減少は出来ないとの先生の判断で、4月末から新薬のベージニオに変更しました。ベージニオの副作用は下痢、一緒に下痢止めの服用が基本でした。
分子標的薬はとても高額で 、1 日服用分がアフィニトール 2 錠で27,094円、イブランス4 錠100mg で22,304円、新薬のベージニオ 2 錠は16,920円で、その3割負担です。 1ヶ月になるととても高く、高額医療費制度を使用しています。イブランスとセットで治療していたフェソロデックスという筋肉注射は2本で、101,780円と高額なホルモン剤です。4 週間に1回しました。
新薬のベージニオと一緒にアリミデックスというホルモン剤の服用に変更しました。治療費全体で 1 年間に1000万円超えた年もありました。転移した場合、死ぬまで一生治療が続き、莫大なお金がかかります。自己負担は 1 年間に100万円以上になります。
転移再発乳がん患者にBRCA遺伝子検査が保険適用になりました。自己負担ですと、20万円以上かかります。先生の勧めもあり、昨年2月にBRCA遺伝子検査を受けることにしました。採血して血液中の細胞のBRCA遺伝子に病的な変異があるかどうかを調べます。採血量の7ml をアメリカに送って検査をしてもらうのですが、結果までに約3週間ほどかかります。結果は3種類で、陽性、VUS(どちらでもない)、陰性に分かれます。私の結果は、「VUS」でした。陽性の場合のみ、新薬が服用出来ましたが、残念でした。
点滴や採血用に4年前に、左胸にパワーポートという機械を入れる手術もしました。腕に針を刺すこともなく、とても便利で活躍しています。
今、私は身体障害者です。骨転移後1年目に骨盤の仙骨部分が折れてしまい、左右の骨盤がズレ始めてきました。非常に強い痛みがあり、歩行が困難になり、痛み止めが効かなくなってオキシコンチン錠まで服用しましたが、モルヒネ入りの強い薬でしたので、毎日の嘔吐がひどくて我慢できず、入院して治療しました。
沢山の痛み止めを試してみて、フェントステープという貼る薬と出会いました。骨盤のズレも5.5cmあり、右足が上がってしまい、 靴底を高くして、杖や歩行器を使って歩いています。骨転移の場合、骨折しても骨同士が付かないので手術は出来ず、現在も骨盤は折れてズレたままです。
昨年8月、奥歯が痛くて歯を抜きました。 顎骨壊死(がっこつえし)になってしまいました。穴があいて骨まで見えています。大学病院の口腔外科で診察を受けてほしいと担当の歯科医に言われました。原因は骨転移の治療にランマークを皮下注射していたからでした。半年以上のランマークは中止をしなければいけなかったようでしたが、歯科医に注射の話はしなかったのがよくなかったようです。今も口腔外科に通っています。

暮れには末期症状
 そして、分子標的薬のベージニオも効かなくなり、先生から抗がん剤投与の話が出たのは 昨年 10 月でした。とても悩みましたが 11 月末に入院して1回目の抗がん剤ハラヴェンと吐き気止めを点滴投与しました。副作用で腹水が溜まり始めて、口内炎がひどくて食事が採れませんでした。2回目は白血球の上がるのを待って 12月21日にハラヴェンを投与しました。
暮れの28日に腹水がパンパンに溜まり、足がむくみ、歩くのがやっとで病院に行きました。そのまま入院になってしまいました。黄疸も見られて末期がん症状で、「1ヶ月持つかな」と担当医は思ったそうです。血糖値も248に上がり、HbA1cは 9.8になりインスリン注射が始まりました。
腹水を抜くため、左脇ばらにドレナージを行い、腹腔に留置したカテーテルで毎日腹水を抜いていました。多い時は5〜6リットルの時もありました。次の朝また腹水がパンパンになり、また1からです。腹水と一緒に栄養分も失うので、栄養補給の点滴もしていました。1ヶ月ドレナージを行い、その後は利尿剤を服用しています。65日間入院してやっと退院出来ました。 →次回に続く(11月10日頃更新の予定です)

――これは【あけぼの埼玉】の「KIZUNA」(2020年9月発行)に既に掲載された文章に少しだけ付け加えてあります。また、当日の様子や安田さんと私のメールの交信が8/58/9日付けでHP巻頭に掲載されています。そちらも合わせてお読みください(ワット&和崎)