第５回〈あけぼのハウス・オンライン〉の開催

2024年10月30日

オンラインミーティングツール「Zoom」を使用した〈あけぼのハウス〉です。
全国どこからでも、ネット回線・PCやスマホから参加できます。　
皆さんのご参加をお待ちしています！

日　時：10月30日（水）19：50～21：20（19：30から入室可）
参　加：あけぼの会会員限定（無料）
申込み：前日（29日・火）12時までメールにて　当日12時までにURLを送ります。
　　　　　akebonofukuoka@gmail.com
　　※氏名・県名・携帯電話・グループ分けの希望番号①～③をお知らせください。
　　※初期治療中、②再発治療中、③その他（再建・経済・家庭・精神面など）
　　※当日取り上げて欲しい内容がありましたら、併せてご記入ください。
　　※事前に接続テストも可能ですので、遠慮なくご相談ください。

担当：深野百合子（090-7297-8670）

 ～～～～～～～～～～～～～

【前回報告】日時：8月28日（水）19：50～21：30　　参加：8　名

迷走台風がやってきていましたが、「オンラインのあけぼのハウス」だったので予定通り開催しました。しかし台風避難に備えてご近所のお世話をすることになったり、台風対策をしていて怪我をしたりした人が出て当初の予定よりも参加者が少なくなりました。でもその分一人一人が闘病中の悩みや思いを充分に話せたと思いました。

 ◆パクリタキセル・ドセタキセルの副作用のしびれが辛い
パクリタキセルの副作用で悩んでいる人が多かったです。いつまでしびれは続くのか不安だと言われた人もいました。タキサン系のお薬は末梢神経障害、手足のしびれが出やすい副作用があるのでそれとうまく付き合っていくにはどうしたらいいのか経験談を話し合いました。
漢方薬の牛車腎気丸（ごしゃじんきがん）や、タリージェという薬を飲むといいと先生から聞いたお話もお伝えしました。

◆ベージニオ・イブランスの副作用の下痢対策はどうしたらいいか
ベージニオは再発乳がんの患者さんに使われていたのですが、臨床試験で再発予防にも効果があると証明されたので術後治療にも使われるようになり、副作用で下痢に悩む患者さんが増えてきた感じでそれも話題に上がりました。下痢とうまく付き合っていくポイントはロペラミド・ロペミンといった下痢止めを上手く使いこなすことかなとの結論で各自に合った服用の仕方を早くマスターすることと我慢しないで下痢止めを飲むということを確認しました。

 ◆再発していても人生は楽しい
肝転移の会員さんは、日々子育てに奮闘中、病気で寝込んでおれないと明るく語られたが治療する薬を使い果たしてきているのでと不安を漏らされた。最近承認されたトルカプの話や乳癌学会で聞いたこれから承認・発売予定の薬が3剤と臨床試験中の薬剤もあることをお伝えしました。乳がん歴27年の再発患者さんは、生きていることが儲けものまだ治療できることに感謝して一日一日を大切に楽しんで生きていくとあっけらかんと語られてその気持ちが未来に繋がるんだと勇気と希望をもらいました。

 ◆あけぼの会本部会員さんの参加を歓迎します
自分のお住まいの地域にあけぼの会の支部がない本部会員のみなさん、日頃の悩みやもやもやとした気持ちを会員同士で話し合って楽になりませんか。＜あけぼのハウス・オンライン＞は全国の【あけぼの会】の仲間と悩みを解決し楽しい時間を共有することで治療中の気持ちを前向きにすることができます。偶数月の水曜日の夜に開催するのでホームページをみていて下さい。

【報告者】川野紀子（あけぼの会副会長・あけぼの兵庫代表）　akebonohyogo@gaea.ocn.ne.jp

【参加者の声】
◆人数が少なかったので仕方がなかったですが、転移再発の方だけでのグループでもっと深く情報交換したかったです。ですが、近々新薬が承認される情報などを得られたので、満足でしたし、みなさんと明るくお話できたので、有意義な時間を過ごせました。またぜひとも参加させていただきます。
◆パクリタキセルの痺れの副作用に悩まれている方は多いようで、早く痺れを軽減させるような薬が開発されるといいな…と思いました。
◆同じ病気の方々とのお話は共感でき共有できることで不安な気持ちが少し緩和されました。今後もぜひ参加させていただきたいと思います。