FFJCP（Forum for Japan Cancer Patients）/日本がん患者フォーラム報告

2025年2月5日

【FFJCP日本がん患者フォーラム】に二人で参加、活動報告をしてきました。
――快挙！あけぼの会がベストアクティビティ賞を受賞！

 ・日時：2025年1月25日（土）・26日（日）
・会場：TKP品川コンファレンスセンターANNEX
・参加：約50名

◆FFJCPより「パワーポイント3枚で発表時間5分、参加団体16から3団体が表彰される」というお知らせが前もって、ありました。二人でプレゼンをしました（報告１ 橋渡）
●あけぼの会本部は東京にあり、21都道府県に独立した支部があり、会員総数は約2000人。
●「あけぼの会」の活動目的が大きく分けて2つあること
　①乳がん患者さんの社会復帰の支援
　②乳がんの啓発活動（体験者の立場から）
――最近では時代の流れで、「がん教育」やPPI（研究の為に患者・市民参画）にも協力している。
●具体的な活動内容として、
・年に3回のオンライン代表者会議、昨年10月には「あけぼの会全国大会」が東京のウィメンズプラザで開催された。講演とパネルディスカッションがあり、ドクターと全国の会員との交流を深めている。
・世界の患者会とも繋がりがあり、昨年9月マレーシアのクアラルンプールでPANNACLE（ピクナル）主催のアジア太平洋会議にワット隆子会長が招待され、あけぼの会の歴史と活　　　動について話をした。
●2大目的のためにしていること
　社会復帰支援として月に1回ピアサロン「あけぼのハウス」開催
　体験者同士の情報交換、問題や疑問を共有し合い、心のケアをする。
　顧問医による医療相談会・勉強会も開催。
　啓発活動としては、毎年母の日に、お母さん、乳がんで死なないで」のメッセージを行きかう方々に自己検診のチラシやポケットティッシュを配布。
　又、10月（乳がん月間）にはあちこちの県でピンクのライトアップで検診を促す。

橋渡智美  hashido@gifu.email.ne.jp

◆勉強になった5題の基調講演（報告２ 川野）
　日本を代表する錚々たる16の団体（がん種を問わない）が参加されていて、様々な方々からよく学び、交流を深めることができて、有意義な2日間でした。
　「欧州患者会のアドボカシー活動」では、エビデンスに基づいたアドボカシー活動の重要性を話されて、病気に関する研究や患者の経験に基づいたデータを収集してそれでいろいろな活動を繰り広げていると発表されました。
　「政策提言と解決したいがん医療の課題」では、単に医療政策に興味のある人ではなく患者が患者目線での政策提言でないと意味がないとのこと。また昨今言われている高額療養費制度の負担額引き上げの話も出ました。
　「がん遺伝子パネル検査・コンパニオン診断の違いと賢い選び方」では、がん遺伝子パネル検査の目的は、がんの原因となる複数の遺伝子の変異を調べて自分や家族のがんになりやすさを知り治療に役立てる。がんの治療薬を選択するための検査がコンパニオン診断。そしてがん遺伝子パネル検査により治療に結び付く可能性があること、現在国内で使用できる検査は5種類ありそれぞれに特徴があって使い分けられているとの説明。
　「ゲノム医療を受けるためにがんゲノム医療病院について知っておきたいこと」では、がんゲノム医療中核拠点病院やC―CATの存在について詳しく学び、医療の中に患者がいて全国のがんゲノム医療を受けた患者さんのリアルワールドデーが、がん医療の未来に繋がるのでがん登録の必要性を言われていました。
　「間違いのないアンケート調査とその利用方法」では、患者会がよく取るアンケート調査で設問の作り方の留意点や個人情報の取扱いについて学びました。また実践では患者の訴えはきちんとした数の証明をすること、複数回答方式や自由回答方式はデータの集約に手間がかかるがデータサイエンスの技術の進歩で科学的にまとめることが可能だそうです。

川野 紀子　akebonohyogo@gaea.ocn.ne.jp

追記：今回のスライドは深野事務局長がこのために作って、それが好評で、受賞の決め手になったと、あとで、選考委員の一人から聞きました。深野さんのおかげです。感謝と拍手！