ＡＬＳの本

2018年6月1日

●みなさん、こんにちは！梅雨入りの前に夏が来たような日が続いていますね。テレビで毎日「アメフト騒動」見ています。ウソを平気で言ってる人はどうしても顔に出ますね。日本は正義の国、悪は潰せ、と国民総出で盛り上がるので、潰すまで連日攻撃を続け、私みたいな無責任視聴者は同じ展開を繰り返し見て（内心楽しんで）いる。
●さて、今日は私の本の宣伝です。「ワットさんのALS物語」―ALS(筋委縮性側索硬化症)の夫と歩んだ2200日ー（発行所：ヴィゴラス・メド、第1版2014/2/1）、もう読まれましたか？もし、まだでしたら、このたび、みなさんにプレゼントすることに決めましたので、お知らせしています。ALS、聞き慣れないこの病気は「宣告＝死」という非常に残酷な難病です。原因もわからない、治療法もない、必ず死ぬ。勿論、本人にも家族にも最初から告知されるので、告知と同時に死を覚悟させられる。これは‘がん’よりきつい。
●夫は2005年12月に宣告を受け、当初は「6カ月から1年の命」と言われてみなが大慌てしたのですが、結局2012年1月まで生きました。この本は闘病記というより、家族の看病記、娘、息子、そして妻の私の3人がいろんな人たちの助けを得ながら病人の面倒を見た物語です。体が徐々に動かなくなり、喋ることも食べることもできなくなる。夫は重くて、日本人みたいに誰かが一人でベッドから車いすに動かすなんて、到底無理。あるとき
床に倒れた時はなんと大人が4人がかりで抱き上げてベッドに寝かせた位の重さでした。
●この病気は運動神経と筋肉がダメになるので、大半の人が早晩、のどに穴をあけて人工呼吸器を挿入しなければならないのですが、夫はこれを最後まで付けなくても呼吸ができたので、助かった。神様がくれた唯一の憐れみでした。代わりに、胃ろうを最後の2年間はしていて、そこから水と栄養を流しこんでいました。それまでは食事を全部ミキサーで砕いて、口に入れてあげる。今、48歳と45歳という年齢になっている二人の子供たちがどれだけ親身に父親の面倒を見たか、これがこの本の感動、メインストーリーです。
●これ以上ネタばれはいけませんね。本はもともと1500円でしたが、今回は送料として1冊・100円（切手可）を封筒に入れて送ってください。その際、もし私のサイン入りがお望みでしたら、その旨を書いてください。また、この本を、同病の方を知っていたら差し上げてほしいのと、お近くの図書館や病院内の図書室などに置いてもらえないか、聞いてみていただけると、うれしいです。いい本です。大勢のみなさんに読んでいただきたい。　　（ワット）akebonok@d9.dion.ne.jp　　　　　
注文先・あけぼの会事務局：〒153-0043　目黒区東山3-1-4-701　（☎03-3792-1204　月・水・金10：00～16：00）
（お一人何冊でも注文できます）
＊上記「あけぼのショップ」→「ワットさんのALS物語」→詳しく見る