最上段左端、川野

日時:2024年4月24日(水)20:00~21:00(19:30よりオープン)
参加:18名(会員11名・スタッフ7名)

偶数月に1回開催することになった「あけぼのハウス. オンライン」の第2回目を開催、12の県から参加がありました。皆さん、オンラインが上手く繋がるかハラハラ・ドキドキしておられて、無事繋がっても初対面同士なので緊張されていましたが、司会の深野さんの優しいリードで自己紹介が始まると自分の今の状況を各々上手に話されました。

次に①初発治療と②再発治療のグループに分かれて、より内容を深めた話をしました。
参加者5名、スタッフ4名のグループで、皆さん、術後浅い方々でした。術後の治療はサブタイプで決まるけれど、たまたま参加者全員が抗がん剤を体験していたので、タキサン系の抗がん剤の話題になりました。
・新しく生えてきた髪はチリチリなんだけど…大丈夫?
・きちんと生えてきて元通りの髪の毛にはいつなれるの?
・手の痺れが強く、ジャンバーやボタンの開閉が困難
・重い物を持つと、足腰・手術跡が突っ張る 等々
共通の悩みから打ち解け合って、参加者同士が生活の中で工夫している話を伝え合いました。他の人の困ったときの対処法を聞いて、安心し、参考になったようでした。
参加者6名、スタッフ3名のグループで、まず、現在の状況をこれまでの経緯や治療法を交え、6人が順番に話しました。
・初発時、ホルモン陽性から再発の段階でトリプルネガティブになった方が3名
・抗がん剤が効き、がんが小さくなり周りの組織を引っ張って食道が狭くなり飲み込みが厳しい
・副作用のホットフラッシュで体調不良
・骨転移で体の痛みあり
・薬がどれも長続きしなくて、使える薬がなくなるのではないか、と今後の治療について不安 等々
再発期間や症状の出方は、それぞれ違いますが、スタッフから「次々と新薬が開発されているので、希望を持って今の治療を続けてほしい!」、「あけぼの会などから的確な情報を得て前向きに治療してほしい」とエールが送られました。←②の報告:槌田史子(あけぼの岡山代表)

◆最後に全員で感想を話し合い
最後は和気あいあいの雰囲気で思ったことを自由に話しました。参加者の質問には、スタッフの代表が丁寧に応えていました。終了間際に新薬エンハーツの話で盛り上がりました。
◆次回は6月19日(水)午後8時から
全国の会員の皆さんの参加をお待ちしています。
  
<参加者の感想>
・オンラインで全国の皆さんと気軽に繋がれる機会を作って下さったことに感謝します。
・各々が尋ねたいことや自分の想いを語り、情報交換をするには時間が足りないと思いました。
・直接会って話す良さもありますが、体調がすぐれなくても自宅に居ながらにして参加できるのは大きなメリットだと思います。
・乳がんはいろいろなパターンがあり、それぞれに治療法が違うことも特徴だなと改めて感じました。

                    報告:川野紀子(副会長・あけぼの兵庫代表)
akebonohyogo@gaea.ocn.ne.jp

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