─ 闘病記録をブログ‘ ロッキングチェアに揺られて’ にほぼ毎日書き続けてきました
 総数 4456 回! (2025 年3月31日現在)

「あけぼのニュース No.11」のご送付、ありがとうございました。一気読みいたしました。やはり永田先生の講演は生で聴きたかったなと、しみじみ思いました。(生憎、大学時代歌ったドイツレクイエムを当時ご指導頂いた先生・御年93歳の指揮で40年振りに歌うという記念演奏会と重なって参加かなわず) もとから河野裕子さんの歌には興味があり、NHKドラマも拝見し、文庫等も全て拝読しておりましたので。何より、そんな永田先生を大会に呼んでしまわれるワット会長はやっぱり凄いです。

――ここから近況報告です。

2024.10 息子の挙式直前 ロールスロイスの前で
誂えたジャケット5号、ドレス7号でも、ゆるゆるでした

 

肺と縦郭リンパ節の腫瘍の増悪―体重が6キロ落ちる
・10月末に一人息子の結婚式が終わり、これで親業も一段落、とホッとしたのも束の間、CT検査で肺と縦郭リンパ節の腫瘍の増悪が判りました。その後、待っていましたとばかり体調不良となり、咳が止まらず、夜、横になって眠れない辛い1か月を過ごし、去年から6キロ体重が落ちて、今は40キロをキープするのが、やっとです。
それでも12月末からモルヒネを処方して頂き、酷かった咳も収まり、今は何とか小康状態で、普通の暮らしをしています。ただ、情けないほど筋肉も脂肪も落ちて、今年の冬の寒さは身体に突き刺すようで堪えます。すっかり寒がりになりました。

訪問看護、緩和ケア病棟への入院予約等の準備を
10月末のタイミングで、主治医(再発以来17年間二人三脚でお世話になった主治医が10月に札幌の病院に異動になり、新しい主治医に替わった途端でした)から
「これまで、ありとあらゆる治療をしてきたが、今は新しい薬、使っていない薬があるからまたそれを使おうという段階ではない、これからの生活をQOLを落とさずになるべく長く安心して続けられるように、訪問看護や緩和ケア病棟への入院予約等の準備もしていきましょう
とのことで、いよいよか・・・、と12月に介護申請をし、時間がかかると思いきや、とんとん拍子に進み、「要介護2」の認定まで頂きました。
91歳の母が「要支援2」というのですから、なんだかなぁ?ですが。
緩和ケア病棟も、最初にオペをした近くの総合病院の予約が出来ました。病床が少ないので長居は出来ないものの、緊急対応に強いので安心です。

今、治療は
内服のエスワンを飲んでいます。ありがたいことに、それほどの副作用もなく、今迄のような減量をしないで済んでいます。地味に効いてくれているようで、先日のCTは昨年10月とほぼ不変の読影でした。それ以外の選択肢はドセタキセルウィークリーパクリタキセルということでしたので、夏の暑い中、酷い副作用に耐えつつ7月末迄頑張ったドセも3か月しか効果がなかったし、パクリの副作用の痺れと毎週の通院の負担を考え、これ以上の手足の痺れはQOLがうんと下がることは目に見えているので、積極的治療は今のエスワンで一旦終了にすることにしました。効いている内は、今の病院に通い、抗がん剤終了とともに訪問医療をメインに切り替えて自宅療養の予定です。

月1で看護師さんの訪問、週1で作業療法士さんの訪問
今は月1で看護師さんの訪問、週1で作業療法士さんからリハビリの訪問をして (これは介護保険ではなく、医療保険で3割支払ですが) 一時より気持ちが前向きになっています。これも介護保険を申請し、ケアマネさんが付いてくださったことで手配が出来たこと、とても有難く思っています。
早めの申請は本当に大事だと思いました。色々な手続きが大変なので、体調不良だととても厳しいと思います。

2024.10 再発以来細々と再開した合唱
年に1 度のホームカミングデーでの舞台

今度は夫が希少がん
なかなか一人では遠出が出来なくなり(荷物が持てない、息がすぐに上がる)ましたが、夫に荷物持ちを頼んで、出来るだけ今まで通りと思っていた矢先、夫の希少がんが見つかりました
10万人に3~5人という本当に大当たりな疾病です。健康体で何の心配もないと思っていたのですが、この数年、大腸がん検査をさぼっており、虫の知らせなのか、たまにはやったら?と背中を押したところ、2回とも、しっかり便潜血+で要精密検査になりました。
10月に、最寄り駅チカのクリニックで人生初の内視鏡検査。8個のポリープが見つかり、そのうちの2個は1センチ以上で大きいため1泊入院と言われ、6個だけ採り、11月に大学病院に行きました。
結局、クリニックの病理検査が出たのと、大学病院での病理検査が出るタイミングがずれて、大学病院で2個取った内の1つは良性、1つはがん細胞が出たものの、切り取れたので経過観察ということになりました。が、クリニックで採った6個の内、7ミリのものがカルチノイド腫瘍(神経内分泌腫瘍)の疑いとの読影で、その後、肝臓転移の疑い。とても珍しい症例なので、ここの大学病院では治療方針が立てられず、がんセンターを紹介されました。

肝臓多発転移、骨盤内リンパ節転移で手術は不適応、薬物療法と
年明けに、神奈川県立がんセンターに通い始めました。(有明のがん研はとても遠いので) 諸々の検査を1からやり直し、やはり肝臓多発転移、骨盤内リンパ節転移で、手術は不適応、薬物療法となりました
・今は乳がんでも使う分子標的治療薬アフィニトールを毎日服用し、ホルモン剤のソマチュリンの筋肉注射を4 週間に1 度のペースで行っています。肝臓の手術は大ごとですし、入院、オペ、その後のリハビリを考えると、内服薬と4 週に1 度の通院で済んでいるのは、とても有難いことです。遠距離の通院なので、先生も色々配慮してくださっています。
・2 剤の治療は低侵襲で治療成績も1 剤より良いという結果が1 月に出たばかりとのこと、即治療を開始して頂けて本当に有難いことでした。
2024.4 イタリア11 日間の旅
ローマ、コロッセオをバックに

夫婦ともにステージIVのがん患者
・ということで、いきなり夫婦ともにステージⅣのがん患者となりました。生きていると何が起こるかわかりませんね。それでも本人は至って元気で、何の自覚症状もないので、普通に薬
を飲みながら、未だに週2日、仕事に出掛けています。私がうがいのタイムキーパーをして(1 日4 回2 分間)今のところ、恐れていた口内炎も出ずにホッとしています。
・注射の後は下痢はありますが、私のように待ったなしで脂汗をかいて、お手洗いに駆け込み、ずっと出られないというような酷い状況ではなく、あ、下痢でした、という状況が1 週間ほど続いただけのようです。
・それでもこのところ徐々に皮膚症状が出てきたり、味覚異常が出てきたりしていますが、恐れていた酷い副作用~なんの症状もないのに、病院に行くと却って具合が悪くなるから、治療やりたくない~にはならずに、本当にホッとしています。
・無症状で再発治療をすることはこの治療の目的という根っこのところを十分理解していないと、きつい治療を続けていくのがとてもしんどいので。

2024.7 91 歳の母の誕生日は
都心高層ホテルで1 泊

行ける限り付き添いとして援護射撃を
・夫には、17 年間にわたる私の再発治療の経験から役立ちそうなエッセンスを伝えているつもりですが、上から目線とか、先輩風を吹かせているねとか、あまり面白くないようです。難しいですね。それでも行ける限りは付き添いとして援護射撃をしなくては、と思っています。
・ただ、夫がこういう状態になったことで、一人の賢い患者として独り立ちするためには、私がもうひと踏ん張り生きていかなければと気持ちを新たにしました。母との逆縁も出来れば避けたいですし…。

2024.9 夫の誕生日旅マレーシアへ
クアラルンプール発祥の地で

結婚35 周年(珊瑚婚式)記念旅行!
トルコへ!!
・今年3 月半ばからは5 年越しのトルコ旅行(2020 年はコロナでツアーキャンセルになりました)に行けるように日々体力回復を図るように、お散歩をして頑張っています。主治医から、夫は「ジムにもしっかり行くように。旅行に行くのは全く心配なし」というお墨付きが出ました。
・私の方が心配だそうですが、35 年の結婚記念旅行ということで冥土の土産として何とか実現できると良いと思います。

2025.1 結婚35 周年、
息子のプレゼントで結婚式を挙げた
ホテルに一泊、夕食は中華料理で

 

ニュースレター作成、元気なら、お手伝いしたい
・本当に拝見する度に「あけぼのニュース」作成のご苦労を思います。ありがとうございます。元気なら、お手伝いしたい気持ちは山々なのですが、今はモルヒネ頭でいつも眠く、注意力散漫で悲しいほど事務処理能力が下がっており、メール1 本送るのにも、とんでもなく時間がかかります。

今年の大会には私も出席したい
・深野事務局長のご主人、大丈夫でしょうか。心配しています。
・カメラマンの木村さんも頑張っておられますね。元気なお写真を拝見してホッとしました。是非定年まで頑張ってほしいです。
・中村清吾先生は、すっかりお痩せになって心配していましたが、大会に出席されたとのこと、何よりでした。
・今年の大会には私も何とか出席出来ると良いのですが…目指します。

【病歴】
2004 年11 月:自分でしこりを見つける
2005 年2 月:扇状部分切除(温存)手術、リンパ節郭清、充実腺管がん、リンパ節転移なし。
ホルモン陽性、HER2 3 +、ステージ1、しこり1cm の早期、低リスク
2008 年1 月:再発、両肺多発転移、胸骨・鎖骨転移、縦隔リンパ節転移。エンハーツ44 クール後再カドサイラ7 クール。
2024 年3 月:ドセ+フェスゴ。ドセ7 クール後フェスゴ+タモ、11 月S1 開始。
詳細は、ブログ「ロッキングチェアに揺られて」のプロフィールをご覧ください。
【病気以外の私のこと】
2009 年6 月:あけぼの会入会 ワット会長の勧めによりブログを綴り始める
・趣味:読書(治療を始めて間もない頃は年間約300 冊の新刊書を読むこともあったが今は副作用の流涙等で常にピントが合いにくく疲れが出るため、ここ数年はめっきり減って50冊程度。
・旅行(海外も含む)行ける時は夫と2 人、たまには母を連れていつでもどこへでも。
・合唱 再発以来細々と再開、毎年母校のホームカミングデーに行われる小さな舞台を励みに。その他タイミングが合えば第九、ドイツレクイエムなどを歌う。
・ヨガ 2009 年11 月にホットヨガに出会い、2016 年瞑想ヨーガ指導者養成コース受講により講師資格取得、全米ヨガアライアンス取得、2017 年均整術師指導者、2024 年瞑想ヨーガ指導者養成コース再受講 現在オンラインやリアルのハイブリッドクラスも担当中
・職歴:1985 年より37 年間フルタイムで働き、2022 年3 月無事定年退職

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