「関東地方に台風上陸か」
●朝から激しく降りつけた雨が正午過ぎには軽く上がって、空が明るくなっている。台風は迷子になったか。明日朝9時発で福岡へ向けて飛ぶのだが、丁度羽田辺りに上陸する時間みたい、福岡の深野さんから飛べないと困るので、今日の内に来てもらえないか、と頼まれたが、変更不可の切符を買っているので、それを無駄にして、新たに買うわけにはいかない。私がいなくてもドクターが3人も来られるので、メインはしっかりしている。ただ昨年の九州大会に行かなかったので、今年はみんなが祈るように待ってくれている。
●私は今、あれこれ抱えていて頭がとても忙しい。それなのに、家にいると、すぐお茶を飲んで、テレビを見てしまう。韓国ドラマは今夢中になるのはないのだが、歴史ものが好き。「半沢直樹」勧められて見ている。高視聴率なのが納得できる、ドラマティックで痛快、悪は、はびこって、必ずすたるストーリー。ケーブルで土曜の夜は「Mad Men」これが大好き。韓国ドラマではリーダーとして、王の訓戒が会長の私の役に立つことがままある。先日「リーダーは知恵と哲学、そして決断力」という台詞があった。まさしくその通り。
●最大の宿題は私の本「ALS物語」（本の題ではない）を完成させること、写真も載せることになって、数枚選んだまではいいのだが、確かな年代がわからない、文章もかなり削って一冊にしたので、何か大事なものを置き忘れてきた感がある。しかし、人間、欲を言えば切りがないので、編集者にお任せしている。自分の力量だけに頼り過ぎては何も完成しないことがこの年になってやっとわかった。中身は、しつこくなくて、なかなかよい。介護の日々は2200日に及び、ブログ回数270回、その内の70回強が選ばれて本になる。
●次に35周年大会のプログラムを作って全国の会員に発送したい。これで更なる参加を呼び掛ける。何しろ、35年ほぼ毎年続けてきた大会を来年はお休みにするのだから、これで見納めになるやも知れない。全国の会員のみなさんよ、来てくださいね。実は大会時に合わせて「35年史」も作っている。25年史までは出来ていたので、そこへ10年分を付け足せばよいのだが、ただの年譜だけではつまらないので、エピソードを書いて付けている。これを書くのが私、知っているのが私だけだから仕方がない。成り立ちと秘話を書かねば。
●しかし、何より私を悩ませているのが、あけぼの会の近未来、前途。このまま存続させるべきか、あるいは全面的にシステムを変えるべきか、はたまた地方（県別）単位にして、全国組織を解体すべきなのか。大きな団体の贅沢な悩みだが、責任もあることなので、簡単には閉じられない、しかし、現状維持では進歩がない。私の最大の悩みは果たして、このままのあけぼの会が社会に必要とされているのか、これがわからない。以前のようには必要とされていないのは確かなのだが、今の社会が患者会に求めるものが何かが掴めない。
●これを口にすると、みなが「あけぼの会をやめてどうするの？」と聞いてくれる。私がこの仕事の他に何もできないことを知っているからだ。でも他にすることがなくなるからという理由で、しがみついているのは誰のためにもならない。この難題に対して、誰も何も意見を言わないのも困る。特に、各県のリーダーたちも似た悩みを持っているはずなのに黙っている。悩みを共有すべきではないのか、それをしないのは、ずるいのではないか。
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