日時 : 4月 23日(土)13:30~16:30
場所 : ドーンセンター 4階 中会議室1
参加 : 19名 (会員 16名 一般 3名)
3年ぶりにあけぼの大阪 定期総会を開催はする事ができました。
会員の皆さんには、いつもご理解・ご協力頂きありがとうございます。
総会の後、相原病院理事長の相原智彦先生にお越し頂き、勉強会を致しました。
新会員さんや、一般の方の参加もあり、19名の参加でした。
「Zoomでの〈あけぼのハウス〉はちょっと」と言われていた会員さんも、久しぶりの会場でのハウスに足を運んで下さいました。 相原先生に会えると言うこともあり、楽しみにされていたようです。相原先生の〈あけぼのハウス〉は、皆さんと気さくにお話しが出来る場を提供させて頂いています。
先生のお話の中に、薬価の事がありました。
普通は、1割か3割負担ですが、まだ承認されてない薬で治療されている方は、1ヶ月で20万とかの金額になりとてもしんどい思いをされています。
皆さんに適応される薬ではないとしても、早く承認され、使えるようになってほしいと思います。
それには、患者側から声を上げていかなければならないと言う事になります。
自分には関係のないお薬かもしれませんが、患者会は、いろいろな治療をされている方々の集まりですので、私達で出来る事は、良く考えて対応して行きたいと感じました。
相原先生、ありがとうございました。 【報告:あけぼの大阪 代表・中田 圭子】
E-mail : akebonoosaka@yahoo.co.jp
【参加者からの感想】
● 3年ぶりの総会開催、その後、相原先生をお迎えして勉強会が出来たこと、コロナが収束に至ってないにもかかわらず良い方向に向かっていると感じています。
いつものことながら、会員が不安・心配に思っている事に耳を傾け、優しく丁寧にご対応いただきました。 相原先生に感謝!感謝!
● 初めて参加しました。
先月手術をして、リンパ節切除の後、肩や脇の違和感をずっとひきずっています。
何かつっぱった感じ、引っ張った感じが続いています。会員の皆さんから、「みんなあるよ」とか、「35年間続いている」とかのざっくばらんなお話を伺い、少し安心しました。リンパ浮腫のことが、頭にあって不安だったのです。
こういった当事者しか経験できないことを、交流する場は、貴重だと思いました。
また専門家の話を聴けたのもありがたかったです。何せ担当医師は忙しくされていて、じっくりと相談できないことが多々あるのが現状です。
6月の〈あけぼのハウス〉も参加したいと思います。
● 相談会で相原先生に質問できて、良かったです。
会の皆さんも、いろいろざっくばらんにお話しができて、良かったです。
ありがとうございました。